Prijedlog projekta osnivanja
elektronièkoga èasopisa -
Web stranica iz podruèja
onkologije namjenjenih graðanstvu i zdravstvenim djelatnicima u Republici
Hrvatskoj
Mr.sc.dr. Fedor Šantek, specijalist
radioterapije
Klinika za onkologiju i radioterapiju
Medicinskog fakulteta Sveuèilišta u Zagrebu,
KBC Zagreb, Bolnica Rebro
Zagreb, ožujak 1999.
Postojanje
potrebe za pružanjem informacija iz podruèja onkologije na elektronskim
medijima u Republici Hrvatskoj
-
Klinièka
onkologija - jedna od najdinamiènijih grana medicine danas,
generator golemoga broja važnih informacija iz podruèja terapije
i preventivnoga djelovanja, važnih zdravstvenim djelatnicima ali i ukupnome
puèanstvu.
-
Ukupni rast kolièine,
kvalitete i dostupnosti informacija na elektronskim medijima
- eksponencijalni porast ukupne
kolièine informacija na medijima i njihove globalne dostupnosti
putem telekomunikacijih sustava zahtjeva obuhvat svih segmenta ljudske
djelatnosti.
-
Republika Hrvatska
- treba afirmirati svoj zasluženi dio medijskoga prostora i u ovome mediju
u svijetu.
Kratki
pregled važnijih postojeæih resursa za pružanjem informaa iz podruèja
onkologije na elektronskim medijima u svijetu
-
PDQ
- komprehenzivna baza informacija o raku, Univ. of Pennsylvania (Philadelphia)
& National Cancer Institute (Bethesda), USA - najrazvijeniji postojeæi
sustav u svijetu danas (ref. dr D. Haller et all, Phyladelphia, cit. iz
EJC, Vol.33 Suppl. 8, 1997.
-
Projekt START:
europski “evidence-based”, “state-of-art” instrument za klinièku
onkologiju - kontrapart amerièkome PDQ sustavu kojega razvija ESO
(ref. A. Santoro et all, Milano, cit. iz EJC, Vol.33 suppl. 8, 1997.
-
Francuski sustav
Rhone-Alpe podruèja i S.O.R. programa francuske federacije kanceroloških
centara (ref. T. Philip, Lyon, cit. iz EJC Vol. 33 suppl. 8, 1997.)
PDQ
sustav Univ. of Pennsylvania & USA NCI
Najrazvijeniji
svjetski sustav kao uzor u projektiranju buduæega hrvatskoga nacionalnoga
sustava
http://cancernet.nci.nib.gov.
Stalno revidirajuæi proces
pristupa kancerološkim informacijama, ima dvije vrste modula:
-
moduli za bolesnike
-
moduli za medicinski personal.
Sadrži 3 velike baze podataka:
-
sažeci klinièkih ispitivanja
-
direktorij lijeènika i organizacija
-
“state-of-the-art” naputci (SOAS) o
lijeèenju, suportivnoj njezi i screeningu raka.
-
Urednièki odbor - održava i
editira sadržaje te osigurava reecentnost jednom mjeseèno. Najveæi
problem je izuzetno veliki broj recenzenata i kontrolora kakvoæe.
Proklamirani
pravci daljega razvitka amerièkoga sustava
-
moguænosti pristupa kroz nove
tehnologije;
-
bolji pristup informacijama o klin.
pokusima;
-
integriranje podataka o lijekovima;
-
komunikacije sa drugim kancerološko-informatièkim
servisima;
-
poveæanje korštenja nivoa egzaktnosti
dokaza o tretmanima;
-
PREPORUKE O SCREENINGU
START
projekt: Europski kontrapart amerièkome sustavu PDQ
ESO=European
School of Oncology, Milano, Italy, EU
http://telescan.nki.nl/start/
-
ESO je okupio oko 170 autora i recenzenata
iz veæine Europskih zemalja
-
cilj je osigurati konciznu, regularno
editiranu bazu “state-of-art” lijeèenja malignih tumora
-
integralni pristu svim bolestima: lijeèenje+njega
-
svako poglavlje sastavlja se multiudisiplirano:
kirurški onkolog+radijacijski (klinièki) onkolog + revizori
iz ureðivaèkoga odbora (statistièari, recenzenti itd.)
-
otvara se regularni eksterni feed-back
proces kroz èitavu Europu
-
Sustav je u tijeku izrade. Mediji distribucije:
Internet + CD-rom.
Francuska
regionalna kancerološka mreža Rhone-Alpe regije
(5.5
mil. stanovnika, 1 kancerološki centar+20 bolnica)
-
Cilj je poboljšanje
kvalitete njege onkoloških bolesnika
-
Razvijen je thesaurus
za mrežu nazvan ONCRA (Oncology Rhone-Alpes) u svrhu “on-line” konzultacija
za zdravstvene djelatnike u regiji
-
Ankete kao kontrolni
mehanizam korištenja sustava: statistièkim testovima znaèajnosti
potvrðeno je veæe suglasje u postupcima u skladu sa optimalniim
preporukama
-
Na temelju ovih
iskustava postavljen je širi europski projekat “evidence-based” preporuka
nazvan ECOLE (European
Collaboration
for Oncology
Literature
Evaluation)
kao podprogram širega projekta Europske Komisije nazvanoga “Telematika
za zdravstvenu zaštitu”.
Primjeri
ostalih sustava distribucije onkoloških informacija na elektronièkim
medijima
-
OncoWeb
(ESO+Greenich Medical Online)
http://www.oncoweb.com
-
Globocan I
/WHO, Lyon/: podaci o incidenciji i mortalitetu
raka u praktièkim svim zemljama svijeta
http://www.iarc.fr
-
OncoMedia sustav
na CD-romu: napredne lekcije ESO-a iz podruèja onkologije
http://www.optimedia.com
-
Brojni sustavi
velikih onkoloških centara koji
prikazuju transparentno svoju organizacij službe, timove i mreže djelovanja
u regiji, posjeduju E-mail klubove vezane za dobrotvorne akcije, spozorstva,
skrb itd. (npr. Christie Hospital, Manchester, UK).
Prijedlog
organizacijske strukture Web stranica onko.mef.hr
-
Web stranice
za pružanje informacija iz podruèja preventivne
i terapijske
onkologije sa “state-of-the-art” bazom znanja prilagoðenom zdravstvenome
sustavu i puèanstvu Republike Hrvatske:
- moduli za puèanstvo
- moduli za zdravstvene djelatnike (ovlašteni pristup informacijama uz
PIN);
-
organizacijska
struktura po uzoru na amerièki PDQ;
-
organizacijska,
ureðivaèka i informatièka osnovica na Medicinskome fakultetu
Sveuèilišta u Zagrebu kao ustanovi najveæega znanstvenoga
potencijala u državi, sa suradnicima svih znanstvenih profila iz cijele
RH.
-
Poèetna
implementacija odmah uz uvažavanje preporuka razvitka PDQ sustava, tj.
razvitak novih dviju baza znanja o odnosu na njihove tri inicijalne:
- baza znanja o preventivome djelovanju, ekologiji i screeningu onkoloških
bolesti (primarna, sekundarna i teracijarna prevencija);
- baza podataka o lijekovima u onkologiji.
-
Linkovi prema
najvažnijim analognim svjetskim sustavima kao i prema biblioteènim
bazama podataka.
ORGANIZACIJA
PO TEMATSKIM MODULIMA
-
Organizacija
onkološke službe u Republici Hrvatskoj
-
PREVENCIJA RAKA
- baza znanja
-
LIJEÈENJE
RAKA - baza znanja
-
Podaci o lijekovima
za lijeèenje raka
-
Onkološka znanstvena
istraživanja u Republici Hrvatskoj
-
Veze prema ostalima
sustavima onkoloških informacija i biblioteènim bazama podataka
u svijetu
POTREBITI
MATERIJALNI RESURSI:TEHNIÈKA OSNOVICA I PROGRAMSKA PODRŠKA
-
Tehnièka
osnovica na bazi svima dostupnih PC raèunala povezanih modemskom
vezom putem Interneta - nema potrebe za novim temeljnim materijalnim ulaganjima.
-
Potrebni “speed
linkovi” za brzi pristup veæega broja korisnika (npr. širega
puèanstva u perspektivi) postoje veæ instalirani npr. u KBC
Zagreb u bolnici Rebro. Korištenje za naš onkološki informacijski sustav
moguæe je uz minimalnu mjeseènu nadoknadu za održavanje dijela
postojeæega sustava.
-
Standardna i
dostupna programska podrška za izradu hiper-teksta. Potrebna znanja za
konzultacije ima Informatièka služba Medicinskog fakulteta u Zagrebu
i brojni suradnici.
POTREBITI
KADROVSKI RESURSI
-
Savjet èasopisa
(Web informacijskoga sustava) - širi skup eksperata, struènjaka
iz podruèja raznorodnih podruèja onkologije: preventivne,
ekperimentalne, kirurške, radijacijske, klinièke, itd. Kadrovski
potencijal Medicinskoga fakulteta u Zagrebu i suradnih ustanova itd.
-
Redakcija.
Manja grupa struènjaka iz relevantnih podruèja onkologije,
sekretarski servis, konzultant informatièar.
-
Struèni
suradnici: znanstvenici razlièitoga
profila zainteresiran za struèna podruèja iz Domovine i iz
svijeta. E-mail klub, dopisništvo.
-
Kontrola kvalitete
sadržaja: recenzenti, statistièari,
informatièari.
-
Struènjaci
za profesionalno multimedijsko oblikovanje sadržaja na Internetu.
Moguæi
naèini financiranja
-
Kontrolirana
komercijalna uporaba sustava za sponzore (nadziranje reklamiranih sadržaja
od strane Savjeta u smislu medicinske utemeljenosti reklame);
-
Farmaceutske
kompanije, ljekarne (komercijalni interes za medijskom prezentacijom);
-
Servisne informacije
sa moguæom potencijalnom komercijalizacijom (dogovaranje preventivnih
pregleda, usluge pribavljanja informacija, pribavljanje bodova za HLK
edukacijom itd.);
-
Elektronska pošta
sa perspektivom fakturiranja konzultativnih usluga (trenutno zakonski neregulirano
podruèje);
-
Znanstveni projekti
Ministarstva znanosti i kulture, potpora Ministarstva zdravsta itd;
-
Potencijalna
potpora udruga Hrvatske dijaspore
Korišteni
literaturni navodi i vlastite publikacije
-
Haller DG, Sarosy G, Thurn
A, Hubbard SM:PDQ: A comprehensive cancer information database - The US
experience. European Journal of Cancer, Vol. 33 Supplement 8, September
1997.
-
Santoro A: The START project:
A European, evidence-based state of art instrument for clinical oncology.
European Journal of Cancer, Vol. 33 Supplement 8, September 1997.
-
Philip T, Fevers B, Farsi F,
Ray-Coquuard I, Chauvin F, Renaud-Sais JL: Guidelines in the French System:
The experience of the Rhone Alpes Area and the French Federation of Cancer
center SOR program. Euro pean Journal of Cancer, Vol. 33 Supplement 8,
September 1997.
-
Williams CJ. The consensus
process in Europe. European Journal of Cancer, Vol. 33 Supplement 8, September
1997.
-
Šantek F, Božikov J, Kern J,
Deželiæ Gj: Uèenje pomoæu raèunala u medicinskoj
edukaciji - razvoj metoda i nastavnih pomagala, Lijeènièki
Vjesnik, 1991:11;5-6;155-8.
-
Sigemitsu S, Murai T, Akatsuka
T, Kubo T, Hori M, Šantek F, Božikov J, Kern J, Deželiæ Gj: A portable
CAI system with patient simulation by micro-computer. The Joint Conference
on Medical Informatics, Tokyo, February 1990, 851-62.