Zagreb 10000, Kišpatiæeva
12
Republika Hrvatska
Tel/Fax: +(3851) 2333-980
Broj arhiv:
Zagreb, ožujak 1999.
Predmet: Prijedlog projekta osnivanja
elektronskog èasopisa - Web stranica iz podruèja klinièke
onkologije namijenjenih graðanstvu i zdravstvenim djelatnicima, autora
Fedora Šanteka, odjelnoga lijeènika Klinike, asistenta u Katedri
za radiologiju i opæu klinièku onkologiju MF u Zagrebu
Mr.sc.dr Fedor Šantek
Prijedlog projekta osnivanja elektronskog
èasopisa - Web stranica
iz podruèja onkologije namijenjenih
graðanstvu i zdravstvenim djelatnicima u Republici Hrvatskoj
Sadržaj:
1. Uvod - o potrebi pružanja
informacija iz podruèja onkologije na elektronskim medijima
u Republici Hrvatskoj
2. Kratki pregled veæ
postojeæih resursa na elektronskim medijima iz podruèja klinièke
onkologije u svijetu - potrebe i moguænosti integracije
3. Prijedlog organizacijske
strukture Web stranica onco.mef.hr. Moduli za graðanstvo
i moduli za zdravstvene djelatnike
4. Potrebiti materijalni
resursi: tehnièka osnovica i programska podrška
5. Potrebiti kadrovski resursi:
savjet èasopisa, redakcija, struèni suradnici, kontrola
kvalitete sadržaja, profesionalno multimedijsko oblikovanje sadržaja na
Internetu
6. Sustav financiranja Web-stranica
onco.mef.hr
7. Logotip, linkovi, komercijalna
uporaba sustava za sponzore, elektronska pošta, korisnièki nivoi
pristupa informacijama
8. Literatura
1. Uvod - o potrebi pružanja informacija iz podruèja onkologije na elektronskim medijima u Republici Hrvatskoj
Tri su kljuèna pojma sadržana u ovome podnaslovu, i svaki od njih nosi takvu važnost danas na kraju XX stoljeæa, da navedeni ovako zajedno gotovo i ne trebaju objašnjavanja.
Prvo: klinièka onkologija je danas jedna od najdinamiènijih grana medicine, od koje u slijedeæim desetljeæima oèekujemo kljuène odgovore o pitanjima života i smrti u èovjeka, i od koje æemo u dogledno vrijeme dobivati sve efikasnija sredstva u borbi protiv kuge današnjice, tj. u borbi protiv raka. Pažnja javnosti u cijelome svijetu usmjerena je na ovo podruæje, i tisuæe timova širom svijeta uz velika uložena sredstva generira velike kolièine informacija u kojima se je potrebno moæi snalaziti. Republika Hrvatska kao zemlja koja pripada razvijenijemu svijetu veæ sudjeluje na svima razinama u ovoj svjetskoj borbi protiv jednog od najvažnijih uzroka smrtnosti danas, pa je zadatak njene vodeæe visokoškolske ustanove, Medicinskoga fakulteta Sveuèilišta u Zagrebu i njegovoga Klinièkoga bolnièkoga Centra da u ovome tijeku znanja budu spona izmeðu istraživaèa, lijeènika praktièara, bolesnika i puæanstva, jer radi se o temama koje nikoga ne ostavljaju nezainteresiranoga.
Drugo: kolièina informacija na elektronskim medijima eksponencijalno raste i postaje veæ ko-dominantna klasiènome izdavaštvu kao metoda distribucije znanstvenih, popularnih, komercijalnih i ostalih podataka. Tako na primjer broj korisnika elektronske mreže World Wide Web, tj. sustava Internet u Sjedinjenim Amerièkim Državama poèetkom 1998. godine veæ doseže oko 10% ukupnoga puèanstva te velike zemlje (oko 20 milijuna korisnika), pa je za oèekivati slièan trend u slijedeæih nekoliko godina i u našoj domovini gdje ih je za sada “svega” nekoliko desetka tisuæa. Sa zadovoljstvom se može pratiti ubrzani razvoj tele-komunikacija i korisnika Interneta u Republici Hrvatskoj, posebice meðu mladim ljudima i meðu intelektualcima opæenito, gdje naravno ne zaostaju niti zdravstveni djelatnici. U vrlo skoroj buduænosti od svega nekoliko godina može se oèekivati da æe skoro svaka hrvatska obitelj moæi pretraživati Web stranice na svome hrvatskome jeziku i s pravom tražiti na njima postojanje servisnih, znanstvenih, znanstveno-popularnih i inih informacija iz svakojakih podruèja, pa naravno i iz dinamiènoga i svima važnoga podruèja klinièke onkologije.
Treæe, ali ne i najmanje
važno za nas danas jest èinjenica da Republika Hrvatska kao mlada
država treba izboriti u meðunarnodome okruženju svoje mjesto u medijima
u svim granama ljudske djelatnosti. Klinièka medicina u našoj domovini
od uvijek je bila u rangu europske i svjetske medicine, pa je shodno tome
i danas potrebno da se hrvatski jezik i na njemu pisana rijeè iz
podruèja medicine naðe na Internetu. Kako je Republika Hrvatska
zemlja sa jednom od relativno najbrojnijih i najrasprostranjenijih dijaspora
u svijetu, upravo je Internet vrlo pogodan i jeftin medij koji može poslužiti
integralnome stvaranju i distribuciji informacija od strane hrvatskoga
nacionalnoga korpusa u cijelome svijetu. Sa strane ove Klinike namjeravamo
pokrenuti distribuciju ovakvih struènih informacija za zdravstvene
profesionalce ali i za ukupno puèanstvo iz našega podruèja,
tj. iz onkologije, ali oèekujemo da nas slijede i drugi kolege medicinari,
kao i ostali javni djelatnici. Važno je da zajednièki poènemo
“puniti” ovaj novi prazni medijski prostor koji se otvara na korist hrvatskoga
èovjeka u Domovini i u svijetu, i da se i na taj naèin
što ranije poènemo integrirati u suvremene Europske i svjetske tokove.
2. Kratki pregled važnijih resursa na elektronskim medijima iz podruèja klinièke onkologije u svijetu - potrebe i moguænosti integracije
ECCO9, posljednja velika europska kancerološka konferencija održana u Hamburgu od 14-18 rujna 1997. godine koja je okupila preko 8.000 onkologa i onkologiji pridruženih struènjaka, posvetila je u sklopu svojega rada jedan od simpozija problemu meðunarodno dostupnih elektronièkih baza podataka i znanja iz ovoga podruèja. Toènije, 18. rujna 97. održan je spomenuti vrlo dobro posjeæeni simpozij pod naslovom: State of the art in oncology databases in Europe. Simpozij je dao pregled postojeæega stanja i pravce glavnoga razvoja podruèja onkološke informatike kroz slijedeæi skup referata:
-- važnost razvitka “evidence-based”
onkologije (J. Wyatt, London, UK)
-- PDQ komprehenzivna baza informacija
o raku, iskustvo SAD (D. Haller, Philadelphya, USA)
-- Projekt STAR: Europski, “evidence-based”,
“state-of-art” instrument za klinièku onkologiju (A. Santoro, Milano,
Italia)
-- Vodiæ kroz francuski sustav:
iskustvo Rhone-Alpe podruèja i S.O.R. programa francuske federacije
kanceroloških centara (T.Philip, Lyon, France)
-- “Evidence-based” praksa onkoloških
sestara (K. Redmond, Dublin, Ireland)
-- Konsenzus proces u Europi (C.
Williams, Oxford, UK)
Sa praktiène strane svakako je za nas u ovome trenu najinteresantnija struktura i naèin rada danas u svijetu najveæe i najpoznatije onkološke baze sa Internet pristupom nazvane PDQ a koja je izraðena od strane University of Pennsylvania, Philadelphia i Amerièkoga National Cancer Instituta, Bethesda (D. Haller i sur.). Amerièki nacionalni institut za rak (NCI) izradio je stalno revidirajuæi proces pristupa kancerološkim informacijama za bolesnike i medicinski personal. Nazvan PDQ, ovaj sustav dopušta pristup u 3 velike baze podataka:
- sažetke klinièkih
ispitivanja,
- direktorij lijeènika
i organizacija, te
- “state-of-the art” naputke
(SOAS) o lijeèenju, suportivnoj njezi i
screeningu
raka.
Ovi naputci (SOAS) održavaju se i editiraju jednom mjeseèno, a nadzire ih urednièki odbor koji osigurava njihovu recentnost i najnovije literaturne podatke. Svaki od ovih naputaka dostupan je u formatu preliminarno dizajniranome za profesionalce, ali se istovremeno objavljuje i u formi prilagoðenoj u smislu pojednostavljenja i namijenjenoj medicinskima laicima. Autori baze kao organizacijski problem u ovome trenu navode izuzetno veliki broj recenzenata i kontrolora kakvoæe sadržaja i forme baze, a koji u njoj suraðuju iz SAD i inozemstva. Kao pravce daljega razvitka navode nove moguænosti pristupa informacijama kroz nove tehnologije, bolji pristup informacijama o klinièkim pokusima, integriranje podataka o lijekovima iz drugih baza podataka, komunikacije sa drugim kancerološko-informatièkim servisima, poveèanje korištenja nivoa egzaktnosti dokaza uo tretmanima, te preporuke o scereeningu. WWW adresa PDQ baze je http://cancernet.nci.nib.gov.
Kao europski kontrapart amerièkome sustravu PDQ zapoèet je projekt START sa svrhom osiguravanja “state-of.the-art” znanja o lijeèenju raka u Europi. Projekt je pokrenula Europska škola onkologije (ESO) i trenutno okuplja oko 170 autora i recenzenata iz veæine europskih zemalja. Cilj projekta je osigurati konciznu, regularno editiranu bazu “state-of-the-art” lijeèenja malignih tumora. Sve neoplastiène bolesti biti æe ukljuèene kao i važna poglavlja o njezi onkoloških bolesnika (npr. terapija boli, praktièna farmakologija itd.) Svako poglavlje sastavlja se na multidisciplinarnoj osnovici, tj. u suradnji kirurškoga onkologa, medicinakoga i radijacijskoga onkologa, a re-editira se od strane ureðivaèkoga odbora. Ovaj odbor ukljuèuje statistièara, te prema potrebi savjetnièke pod-odbore i sustav recenzenata po podruèjima. ESO naglasak stavlja na osiguranje kritiènih i deskriptivnih informacija sa ciljem da se dopusti maksimalno moguæ individualizirani proces odluèivanja za pojedinoga bolesnika. Uz opisani unutarnji sustav revidiranja baze biti æe otvoren regularni eksterni feed-back proces kroz èitavu Europu. Buduæi da je sustav u tijeku izrade, dostupna su tek prva poglavlja na WWW adresi: http://telescan.nki.nl/start/. Osim mrežom Internet distribucija sustava planira se i putem CD-rom medija.
Francuska regionalna kancerološka mreža regije Rhone-Alpe (5.5. milijuna stanovnika) interesantan je primjer manjeg funkcionalnog sustava, a ukljuèuje regionalni kancerološki centar I 20-ak pridruženih lokalnih bolnica. Cilj projekta bilo je poboljšanje kvalitete njege onkoloških bolesnika u èitavoj regiji. Naputke distribuirane putem ove mreže izradio je tim od 60-ak specijalista na bazi konsenzusa (mjeseène 4-satne konferencije) i pokrivajuæi sve važne forme maligne bolesti. Razvijen je thesaurus za mrežu nazvan ONCORA (Oncology Rhone-Alpes), u svrhu on-line konzultacija za zdravstvene djelatnike u regiji. Kao važan kontrolni mehanizam korištenja sustava i njegove valjanosti uvedene su ankete meðu korisnicima - zdravstvenim profesionalcima ukljuèenima u proces lijeèenja onkoloških bolesnika u èitavoj toj regiji. Statistièkim testovima znaèajnosti rezultata anketa meðu tim zdravstvenim osobljem ustanovljeno je znaèajno veæe suglasje u medicinskim postupcima u skladu sa optimalnima preporukama nakon poèetka šire uporabe ovoga sustava no što je to bio sluèaj ranije. Stoga je zakljuèeno da je ovaj informacijski sustav ispunio svoju zadaæu poboljšanja kvalitete njege onkoloških bolesnika u regiji, te je u tijeku širi projekt korištenja “evidence-based” preporuka u njezi onkoloških bolesnika na razini Europe, pa tako ova grupa francuskih autora sada koordinira europski projekt nazvan ECOLE (European Collaboration for Oncology Literature Evaluation) a koji pokreæe Europska Komisija kao pod-program širega projekta nazvanoga “Telematika za zdravstvenu zaštitu”.
Pored ovoga kratkoga prikaza u svjetskoj onkologiji sada dominantnih velikih nacinalnih ili multinacionalnih razvojnih sustava elektronièke medijske podrške bazama znanja, valja spomenuti èitav niz manjih ali svakako korištenih i respektabilnih sustava. Npr. vrlo je edukativan i jednostavan za uporabu sustav OncoWeb, kojega takoðer pokreæe Europska Škola Onkologije u suradnji sa Greenwich Medical Online i uz sponzorstvo više velikih farmaceutskih kompanija. Sustav je namjenjen samo profesionalnim zdravstvenim djelatnicima, pristup je besplatan uz uvjet registracije, a nadzire ga urednièki odbor sastavljen od svjetski priznatih specijalista iz pojedinih podruèja onkologije. WWW adresa sustava Oncoweb je jednostavno: www.oncoweb.com. Takoðer se onkološka edukacija za zdravstvene djelatnike nalazi veæ u distribuciji na CD-rom medijima raznih uglednih izdavaèkih kuæa ili organizacija, i to najèešæe na komercijalnim osnovama. Npr. važan je i relativno dostupan sustav Svjetske Zdravstvene Organizacije (WHO) nazvan Globocan l, koji se publicira u Lyonu i donosi podatke o incidenciji i mortalitetu od raka u praktièkim svim zemljama svijeta (www.iarc.fr). Na istome mediju distribuira se komercijalno još jedan multimedijski proizvod Europske Škole Onkologije, OncoMedia: napredne lekcije ESO-a iz podruèja Onkologije (www.optimedia.com), itd.
Takoðer je važno istaknuti da gotovo svaka veæa i poznatija onkološka kuæa u svijetu ima svoje Web stranice na kojima transparentno prikazuje barem svoju organizaciju službe, timove i lokalitete na kojima djeluje, a neke od njih, kao npr. Christie Hospital u Manchesteru omoguèuju širemu puèanstvu informiranje o istraživanjima koje provodi, postavljanje upita iz pojedinih podruèja putem elektronske pošte, informacije o screeningu tumora, zdravoj prehrani i sl. Takoðer valja spomenuti e-mail klubove prijatelja takvih poznatih kanceroloških Centara koji su važna pomoæ sponzoriranju pojedinih istraživanja ili dobrotvornih akcija vezanih za sve aspekte lijeèenja i skrbi onkoloških bolesnika.
Konaèno, veæina ovakvih
sustava na Internetu imati æe module za meðusobnu vezu, tzv.
Linkove, pa samo jednih “klikom” iz izbornika u biblioteci npr. Christie
Hospital dolazimo na PDQ Pennsilvania bazu, ili iz njenoga izbornika opet
jednim potezom na golemi popis klinièkih pokusa iz podruèja
onkologije amerièkoga National Cancer Institute-a. Postojanje linkova
prirodno je znaæi umrežavanje srodne problematike na Woarld Wide
Web-u i naša je prirodna želja pridodati im i jedan naš mali hrvatski link.
3. Prijedlog organizacijske
strukture Web stranica onco.mef.hr. Moduli za graðanstvo
i moduli za zdravstvene djelatnike.
Organizacijska struktura Web stranica za pružanje informacija iz podruèja onkologije i srodnih podruèja predlaže se na serveru Medicinskog fakulteta Sveuèilišta u Zagrebu, sa jednostavnim nazivom adrese onco.mef.hr.
U inicijalnoj fazi razvitka sustav se planira po uzoru na amerièki PDQ, kao danas nedvojbeno najrazvijeniji i najviše korišteni sustav u ovome podruèju u svijetu. Shodno svome velikome i razvijenome uzoru i naš sustav imao bi donekle analogna osnovna tri modula, tj. osnovne tri baze podataka: 1.) organizaciju službe u državi, 2.) “state of art” naputke o lijeèenju bolesti, te 3.) pregled istraživaèkih aktivnosti u Republici Hrvatskoj /A1/. Prema planu daljega razvitka ostalih sliènih sustava u svijetu, naš sustav inicijalno bi uz osnovne tri navedene baze odmah poèeo razvijati i slijedeæe dvije zasebne baze: 1.) bazu podataka o lijekovima važnima u onkologiji, 2.) posebnu bazu naputaka za preventivno djelovanje, ekologiju i screening onkoloških bolesti (primarna, sekundarna i tercijarna prevencija). Konaèno, u sustavu bi se naravno našli i linkovi prema najvažnijim analognim svjetskim sustavima kako je navedeno, kao i prema potrebnim biblioteènim bazama podataka.
Prema tome, inicijalni prijedlog razvitka hrvatskoga Web sustava iz podruèja onkologije po ovome prijedlogu imao bi slijedeæe module, redom prema važnosti za puèanstvo:
1. Organizacijsku strukturu
onkološke službe i povezanih relevantnih
službi u Republici Hrvatskoj, tj. direktorij lijeènika i organizacija
2. Naputke o životnome
okolišu, navikama puèanstva te nasljednim
i ostalim relevantnim faktorima
i preventivnome djelovanju u cilju
ranoga otkrivanja u raka
u Republici Hrvatskoj
3. “State-of-the art” naputke
o lijeèenju i suportivnoj njezi raka
4. Podatke o ljekovima za
ljeèenje raka
5. Sažetke klinièkih
ispitivanja vezanih za onkologiju koji se provode u
Republici
Hrvatskoj
6. Linkovi (veze) prema drugim
onkološkim informacijskim sustavima u svijetu i prema biblioteènim
elektronièkim bazama
Skraæeno, i primjerenije širemu
puèanstvu, nazivi modula bili bi prema tome:
1. ORGANIZACIJA ONKOLOŠKE
SLUŽBE U REPUBLICI HRVATSKOJ
2. PREVENCIJA RAKA - BAZA
ZNANJA
3. LIJEÈENJE RAKA
- BAZA ZNANJA
4. PODACI O LIJEKOVIMA ZA
LIJEÈENJE RAKA
5. ONKOLOŠKA ZNANSTVENA ISTRAŽIVANJA
U RH
6. VEZE PREMA OSTALIM SUSTAVIMA
U SVIJETU
ad 1. Organizacija onkološke službe u Republici Hrvatskoj
Organizacija onkološke službe u državi bila bi prikazana transparentno, uz adekvatnu grafièku podršku (kartu Hrvatske, gradove, centre onkološke zaštite). Podatci o ustanovama: istraživaèkim, javno-zdravstvenim, medicinskim, preventivnim, edukacijskim, ukljuèivši državne ustanove i privatni sektor, bili bi prikazani strukturirano, poput baze podataka, sa zajednièkim potrebnim atributima za informiranje. U ovoj bazi našli bi se takoðer i svi potrebni podaci o zdravstvenome, istraživaèkome i drugome kadru koji se bavi ovom strukom u Republici Hrvatskoj.
Baza bi ukljuèivala adrese institucija, telefonske brojeve i gdje je moguæe E-mail adrese uporaba kojih bi se stimulirala na taj naèin, te bi trebala omoguæiti u buduænosti adekvatne E-mail linkove za brzu elektronièku komunikaciju sa željenim institucijama i pojedinim struènjacima. Omoguèilo bi se takoðer pristupanje ovoj bazi pomoæu strukturirano sistematiziranih pod-podruèja djelatnosti unutar širokoga polja onkologije. Time bi se omoguèilo brže pronalaženje npr. specijalista za odreðeno klinièko podruèje struke na jednostavan naèin, putem posebnih menija po podruèjima, sa svim potrebnim detaljima. Grafièka i zvukovna podrška bila bi dakako poželjan doprinos kvaliteti ovakve prezentacije pa bi je trebalo implementirati od samoga poèetka izradbe ove baze.
ad 2. Prevencija raka - baza znanja
Podaci o preventivnome djelovanju u borbi protiv raka na svim razinama (primarna, sekundarna i tercijarna prevencija) trebali bi se naæi u ovoj bazi podataka. Osim nedvojbeno edukativnoga djelovanja namijenjenog najširemu puèanstvu, svojom širokom tematikom ova baza treba obuhvatiti gotovo sva podruèja naše djelatnosti danas, i shodno tome privuæi pažnju najšire hrvatske intelektualne javnosti.
Osim potrebnih linkova na preventivne onkološke službe u državi iz Baze broj 1 (prvenstveno tipa sekundarne prevencije bolesti), ova baza bi trebala imati E-mail klub struènjaka najrazlièitijih profila i poticati interesantne priloge iz domene ekologije življenja i primarne prevencije puèanstva. Cilj bi bio razviti jedan stalni kritièki društveni medij na Sveuèilištu u Zagrebu koji bi ukazivao na zdravije forme življenja i ponašanja, prateæi to stalno ureðivanim znanstvenim prilozima. Adekvatni struèno-ureðivaèki odbor ovdje ne bi trebao biti iskljuèivo saèinjen od lijeènika, veæ bi bilo poželjno imati razlièite profile struènjaka u ovoj redakciji: biologe, fizièare, elektrotehnièare, kemièare, farmaceute, psihologe, itd.
ad 3. Lijeèenje raka - baza znanja
Naputci o lijeèenju malignih tumora kao i njezi oboljelih od malignih bolesti održavali bi se i editirali redovito jednom kvartalno (tj. tromjeseèno), pod nadzorom adekvatnoga struènoga urednièkoga odbora koji bi bio zadužen da osigurava njihovu recentnost i najnovije literaturne podatke. U amerièkome sustavu PDQ ovo je osigurano na mjeseènoj razini, no s obzirom na znatno manje raspoložive kadrovske resurse na našemu Sveuèilištu u odnosu na amerièki Pennsilvania University i njihov National Cancer Institute, tromjeseèno ažuriranje moglo bi u poèetku biti relativno racionalan ureðivaèki kompromis. Kao i u amerièkome predlošku svaki od ovih naputaka i u našemu sustavu trebao bi takoðer biti istovremeno dostupan u formatu preliminarno dizajniranome za zdravstvene profesionalce kao i u formi prilagoðenoj medicinskim laicima.
Osim "state of art" sažetaka
podataka o pojedinim bolestima, lijeèenju i njezi tipa elektroniènog
udžbenika s jedne strane za medicinare a sa druge za ukupno puèanstvo,
ova baza treba ponuditi potrebne reference i linkove za dalje dobivanje
podataka, tj. brzo prelaženje na bazu 6 komunikacija na srodne sustave
u svijetu kao i na medicinske biblioteène sustave. Poželjan je razvoj
podsustava CME (Continous Medical Education) iz podruèja onkologije
namijenjen lijeènicima i u studentima medicine u sklopu ove baze.
Elektronska pošta može omoguæiti i eventualno interaktivno djelovanje
ovakva podsustava, kada poraste broj njegovih korisnika u buduænosti.
ad 4. Podaci o lijekovima za lijeèenje raka
Iako bi sadržaj ovih datoteka mogao biti sadržan pod širom Bazom broj 2 (metode lijeèenja), radi bolje transparentnosti sustava lijekovi se mogu izdvojiti odmah kao posebna baza. Upravo to sada radi i PDQ sustav koji ih je u poèetku bio integrirao pod metode lijeèenja, pa u našemu razvoju možemo odmah prihvatiti ovakav ustroj.
Strukturirana baza antineoplastièkih agensa jednostavna je za implementaciju, a dobar dio njene izrade može biti prenesen na same proizvoðaèe lijekova kojima je interes dobro informiranje bolesnika i medicinske javnosti. Naravno da baza mora sadržavati sve potrebne atribute informiranja o jednome lijeku, od njegova sastava, naèina djelovanja, opreme do nuspojava, interakcija itd.
Pitanje prikazivanja uèinkovitosti pojedinih lijekova u klinièkoj primjeni kod odreðenih vrsta malignih bolesti sa konkretnim navodima autora, serija bolesnika i postotaka odgovor na terapiju, složenije je meðutim etièko pitanje koje nameæe diskusiju o raznim razinama pristupa, slièno kao Baze 4. Naime u ovome podruèju moglo bi se pokazati nužnim odreðeno stupnjevanje pristupa informacijama, tj. razlikovanje onih dostupnih sveukupnome puèanstvu, te onih namijenjenih medicinskim profesionalcima, a kako bi se izbjegle pojednostavljene laièke interpretacije o djelotvornosti i štetnosti u pojedinih lijekova i njihov moguæe nepoželjan utjecaj na odabir modaliteta lijeèenja od strane samih bolesnika.
U ovoj bazi podataka trebalo bi se uz nazive proizvoèaða navesti i njihove adrese, odnosno adrese predstavništava u Republici Hrvatskoj, kako bi se puèanstvu i zdravstvenim profesionalcima olakšalo direktno komuniciranje I eventualno nalaženje potrebnoga lijeka ili informacija o njemu. Baza bi mogla dopustiti odreðenu prihvatljivu razinu komercijalizacije prema zainteresiranim farmaceutskim kompanijama kao potencijalnim korisnicima i djelom sponzorima, slièno kako je to uobièajeno u redovitom medicinskim struènim èasopisima. I ovdje je naravno poželjan razvitak elektronièke pošte sa predstavništvima proizvoðaèa lijekova te apotekama koje se takoðer mogu naæi zainteresiranima za medijsku prezentaciju putem ove baze podatka.
ad 5. Onkološka znanstvena istraživanja u Republici Hrvatskoj
Analogno sustavu PDQ koji smo odabrali kao uzor u konstruiranju našega sustava, svakako je potrebno razviti ovakvu bazu, ma koliko se malom èinila ovoga trenutka. Ovo je potrebno prvenstveno radi kompatibilnosti našega sustava informacija sa postojeæim amerièkim uzorom, a kako bismo omoguæili u perspektivi lako komuniciranje stranih istraživaèkih centara ili voditelja projekata sa našim znanstvenicima i istraživaèima.
Baza bi trebala sadržavati podatke o našim institucijama koje se na neki naèin bave podruèjem istraživanja raka, sa adresama, telefonskim i fax brojevima i E-mail adresama, transparentno i strukturirano prezentirane reference o djelatnosti (znanstveni projekti i sl.), datoteke kadrova i njihove strukturirane biografske i bibliografske podatke. Poželjna je grafièka i zvukovna podrška ovim Web stanicama.
Ova baza predstavljala bi tako jednu
vrstu naše ponude svjetskoj javnosti u podruèju onkologije. Stoga
bi bilo obavezno upravo ovdje najprije paralelno razvijati module na hrvatskome
i engleskome jeziku sa pripadajuèim izbornikom.
6.) Veze prema ostalima sustavima u svijetu
Veze sa ostalima sliènima
sustavima u svijetu potrebno je omoguæiti jednostavnim izbornicima
na više razina, od poèetnih, globalnih linkova do ciljanih linkova
unutar pojedinih hiper-tekstova. Linkovi su potrebni prema moguænostima
korisnika i prema sustavima medicinskih biblioteènih podataka, kako
je objašnjeno.
Literatura
1. Haller DG, Sarosy
G, Thurn A, Hubbard SM: PDQ: A comprehensive cancer information database
- The US experience. European Journal of Cancer, Vol. 33 Supplement
8, September 1997.
2. Santoro A: The start project:
A European, evidence-based state of art instrument for clinical oncology.
European Jurnal of Cancer, Vol. 33 Supplement 8, September 1997.
3. Philip T, Fevers B, Farsi
F, Ray-Coquard I, Chauvin F, Renaud-Sais JL,: Guidelines in the French
System: The experience of the the Rhone Alpes Area and the French Federation
of Cancer center SOR program. European Journal of Cancer, Vol. 33 Supplement
8, September 1997.
4. Williams CJ. The consensus
process in Europe. European Journal of Cancer, Vol. 33 Supplement 8, September
1997.
5. Šantek F, Božikov J, Kern
J, Deželiæ Gj: Uèenje pomoæu raèunala u medicinskoj
edukaciji - razvoj metoda i nastavnih pomagala, Lijeènièki
Vjesnik, 112:5-6; 155-8.
6. Sigemitsu S, Murai T,
Akatsuka T, Kubo T, Hori M, Šantek F, Božikov J, Kern J, Deželiæ
Dj: A portable CAI system with patient simulation by microcomputer. The
Joint Conference on Medical Information's, Tokyo, February 1990, str. 851-62.